我的女儿是一个罕见病的孩子，医学名称为苯丙酮尿症，她因为代谢不掉一种氨基酸，所以不能吃所有蛋白质高的东西，包括肉蛋奶、豆制品和五谷杂粮等。
女儿小的时候体弱多病，而她的所有饮食又需要特别制作，特食既难吃又不好操作，耗人又耗时，所以照顾的力度非常大。姥姥（我的妈妈）在孩子成长的最初十年起到了至关重要的作用。我亲眼见到好几个苯丙酮尿症的孩子，因为小时候需要照顾的复杂性所导致的困难，家人们选择了放弃，导致孩子严重脑损伤，到现在仍然不能进行最基本的生活自理，还穿着开裆裤。
今天又是一年的初二，我们又踏上了回娘家的路程，就在这条路上，就在前年，我们送走了亲爱的姥爷。
我经常跟孩子的爸爸说：“10年了，比抗日战争的时间还要长，而我们的任务还非常的重，我们都把姥爷送走了，我们一定要成长，我们一定要争气，让老人放心。”好在孩子越来越懂事，越来越自理，也不枉老人对她的照顾。
在孩子13岁以前经常会提到姥姥家，最想回的就是姥姥家，因为姥姥家是她的乐园。但是13岁以后，她的世界逐渐变大，她的支持体系也从姥姥家逐渐延伸到了老师、同伴、机构、邻里、志愿者等等。
那时最难忘的，也是最温馨的是姥姥在厨房做饭，而我蜷在沙发上看书，琢磨特教，姥姥对孩子的照顾使我有时间去学习，使我在那个阶段没有局限在家的环境，使我能够从脑神经学、心理学、康复学、教育学、社会学等角度（虽然只是一知半解）综合理解孩子的原发病、合并症以及预后的种种状况等，并从积极的角度思考和寻找资源，努力创造环境让孩子受益。
记得放寒假与暑假的时候，每次回姥姥家我们都是开着面包车回的，里面装满了孩子的教具与书籍，仿佛两个月就要上大学似的，孩子的舅舅和大姨经常笑话我，但他们不知道那段时间对我和孩子是多么的重要。
我是通过读书知道泰亿格的，我是通过读书知道北京的安华学校的，我是通过读书知道慧灵的…书和娘家的支持是桥梁，让我和孩子从一个阶段走向了另一个阶段。有一次我听自主学院的讲座，讲到一位家长领䄂带孩子带的非常好，她的孩子从家长支持到老师支持，然后同伴支持…逐渐越来越自理，她的目标是在孩子成年以后让他独立居住…我很震撼，裴珂瑢要能这样就太好了…然后我开始规划放手，边扶边放、支持加放手，一步一步…
放手需要支持也需要条件，那么支持者是谁？条件是什么？她已经十几岁了，已经不是一个小孩子，支持者当然不应该是我，我需要做的是放手，是和她保持距离。她需要老师，需要同伴，需要朋友…而我需要忙，不去盯她，不去过多干涉…于是安健儿公益服务中心就诞生了。
裴珂瑢非常喜欢机构，她一天到晚也不想找我，因为在她看来我很没趣，她在机构里找到了朋友，找到了她喜欢的老师，找到了她喜欢的流行歌曲，找到了一个青少年的感觉…
而通过机构，裴珂瑢及她的伙伴们又获得了更为广阔的支持：志愿者、企业、爱心人士、政府、社会…随着越来越多的普通人的接纳，让自然支持成为普遍与日常！
走在回娘家的路上，姥姥在门口等我们，
而我们需要做的是——照顾姥姥！
太原安健儿公益服务中心于2019年初加盟
（中国慧灵）