41岁的马先生走了。讣告上写，他会有一场追思会，他的亲人以及跟他有过交集的朋友可以来送最后一程，这既是对逝者的追忆，也可使生者寄托思念之情。
而现实情况是：马先生是一位脑瘫儿，小时候生母去世，父亲再婚。他不懂事，曾把继母气得流产，所以父亲至今也还没完全原谅他。马先生去世后，慧灵的工作人员询问其父亲是否在殡仪馆开追悼会？他的父亲说，一切从简吧，不麻烦大家了，直接送火葬场….
马先生就这样走了，静悄悄的。
作为一家成立30多年并在全国46个城市开展服务的托养机构，生命的消逝在这里并不鲜见。孟维娜说，2月那几天，广州出现了近年少有的阴冷天气，年龄大又有基础病的服务对象其实都在闯关生命。
死亡，在心智障碍者身上，也终究是一件人之常情的事，他们尽管贴上了“脑瘫”“自闭症”“智力障碍”的标签，生得特殊，引人侧目，很多人却走得清静，甚至寂寥。但对于离开，中国的心智障碍者父母恐怕很少有心理准备，毕竟孩子活着已经如此艰难，哪还有力气和勇气去想走的时候是不是有尊严。
自1990年慧灵成立至今，已在全国40多个城市开设了机构，直接服务人数超过3000人，还有20多位学办理了慧灵的终身托养服务。据统计，已有23位慧灵学员去世，包括3位终身托养学员。
（注1996年，孟维娜和26个家庭签订“终身托养协议”，每个家庭一次性向慧灵支付10万元不等的费用，这26个孩子的后半生从此都交由慧灵照管。）
对于临终关怀，人情之外，慧灵形成了一套比较完整的程序，什么时候通知监护人、如何举办学员的追思会，如果是终身托养学员，还涉及到病危抢救的程度、后事的举办、死亡证明的开具等系列事宜。当然，也有极个别学员是因为责任事故离开的，这就涉及到事故处理和善后，这方面慧灵也有自己的行事原则。
今天，我们邀请到慧灵创始人孟维娜，谈一谈心智障碍者的临终关怀。
正式讲述前，我们列了一个名单，出现在名单上的是23位慧灵去世学员的情况，从中你可以看到他们离世的年龄，以及原因。
广州慧灵：
1.谭日斌 男 1992年，急性肺炎衰竭在医院去世，享年26岁
2.董俊豪 男 1997年，在校园边溺水身亡，享年8岁
3.莫海宇 男 1998年，心肺衰竭在医院去世，享年30岁
4.吴文欣 女 1998年，严重癫痫在慧灵去世，享年15岁
5.陈 瞳 男 2000年，心肺衰竭在医院去世，享年12岁
6.吴美伦 女 2000年，心肺衰竭校车紧急送医院，在路上去世，享年49岁
7.程菊桂 女 2002年，中风瘫痪多年去世，享年53岁
8.胡泽涛 男 2004年，严重癫痫去世，享年18岁
9.赖凤娇 女 2005年，癌症在慧灵去世，享年43岁
10.陶洋洋 女 2005年，在慧灵发作癫痫送医院治疗两天后去世，享年12岁
11.刘志文 男 2010年4月在家中去世，享年38岁
12.刘育坚 女 2013年，在宿舍意外坠楼，享年47岁
13.黎汝勤 男 2014年，因癌症在医院去世，享年41岁
14.吕 昊 男 2018年，呼吸衰竭去世，享年42岁
15.欧阳润升 男 2018年，器官衰竭去世， 享年69岁
16.范希宁 女 2018年，心脏衰竭去世，享年45岁
17.张 震 男 2019年，心脏衰竭去世，享年58岁
18.刘湘宁 男 2020年，呼吸衰竭去世，享年62岁
19.马先生 男 2022年，心力衰竭去世，享年41岁
天津慧灵：
20.马兆荣 男 2008年6月10日，被家庭妈妈独自留在家里，玩火窒息去世，享年12岁
西安慧灵：
21.石一峰 男 2008年11月，在家长亲子游远郊区活动中迷路5天后意外去世，享年33岁
北京慧灵：
22.祁勇杰 男 2016年，突发脑出血去世，享年60岁
23.宋沭杉 男 2020年，呼吸衰竭去世，享年33岁
01 离开，也费事
从照片上看，马先生方脸浓眉，身型瘦削，如果不是坐着轮椅，脸上看不出任何病容，因为他平时连个感冒都很少。
身下的轮椅是因为脑瘫，随着年龄增长身体机能退化，走路越来越困难，30岁时不得已用上了轮椅，就再也离不开了。
孟维娜说，马先生在慧灵小有名气，脑筋活络得很，经常会向她提要求、提意见，提得最多的就是，希望机构开车送他去教堂参加弥撒（托养中心在郊区，距离广州石室教堂20多公里），经常为此事磨个不停。但没有人料到，在离世这件事上，马先生却一反风格地干脆利落。
“我听广州的同事说，那一天晚上他吃完晚饭，突然说不舒服，很快就昏迷了，送到医院第二天下午就去世了，基本没有需要我们太多护理。”孟维娜说。
按照慧灵的服务流程，学员送医时需第一时间通知家属，病危抢救时，也是由监护人签字的。一般医生都会以为陪护病人来医院的慧灵同事是家属，那天晚上，医生就问了是不是要进ICU？而这个监护人不是慧灵，不会替监护人做决定，但会根据当时的情况提供建议。
“那天晚上，马爸爸同意让儿子有尝试的机会，虽然我们都有预料，但我们一致表达了对生命的挽留，都同意送小马进入ICU。看重生命尊严，我们不是一味没有原则的，起码我们不希望折腾重病人的身体，带着诸多切口离开人世。”孟维娜补充。
与马先生的一切从简不同，慧灵却有一些例外，去世和处理后事是一件颇为复杂漫长的事：天津慧灵曾收养的一位弃儿，有一天家庭辅导员出去买菜把孩子锁家里了，孩子玩火，造成被烟火窒息去世，大家无比自责、悲痛、羞愧，但送到殡仪馆后不给火化，原因是这个孩子没有户口，殡仪馆必须走手续，不可以贸然火化，万一死者是失踪人口呢，甚至是被拐卖的呢？
结果，遗体在殡仪馆存放了一年多，慧灵都无法证明这位死者不是失踪人口，但肯定不是拐卖儿童。为使死者安息，慧灵经历了好多周折，殡仪馆还催交昂贵的冰冻遗体的保存费，最终也只好火化了。
还有一位终身托养在慧灵的香港籍的范先生，已近70岁，在慧灵生活了20多年，从没有家人来探望他，他的香港身份证和通行证都早已过期。近年来他的身体几次高危，慧灵联系到他在香港的兄长，但这位兄长比弟弟的身体更加衰弱，根本无法替弟弟办理身份证、通行证，可以想象，万一范先生去世，处理后事更加麻烦……
“除了终身托养的26个人，其他学员是无需我们负责后事的。如果去世学员家属为其开追悼会，我们一定会参加，献祭花圈挽联。我们希望心智障碍人士像所有普通人一样，走完生老病死本该有的流程，这也是死之尊严的一种体现。”孟维娜强调。
像马先生一样，亲属觉得没必要开追悼会的情况并非孤例，这种情况慧灵也可以理解，但慧灵制订的服务生命全程却是雷打不动的。
北京慧灵一位叫“大牛”的学员，来时已接近60岁，父母早就过世了。2016年，大牛突发脑出血在机构去世。当时大家都太悲伤，他唯一的哥哥觉得没必要走正规殡仪程序，北京慧灵的工作人员决定陪大牛走完生命最后的旅程。而且，考虑到大牛是在他的伙伴们众目睽睽之下突然去世的，有些学员受到了惊吓，也不知道生离死别意味着什么，因此举办“离别”仪式有着特别意义。
追悼会上，为他捧遗像的人就是负责大牛个案的社工，当时她刚刚怀孕，由于太悲伤了，造成这位社工姑娘在事后失去了自己的第一胎。
“慧灵服务体现人性化，比如办理终生托养的26个人里，按照托养合同，学员生老病死是由慧灵全权负责的，但这26个人，我们都和他们在世的家属保持联系。特别在生重病的时候，我们也不知道学员能不能挺过来，但确实是，有家人来探望和没有家人来探望，对生命来说 ，是很不一样的。”孟维娜说。
2018年5月28日，在广州慧灵生活了20多年，接受终生托养服务的欧阳润升先生因抢救无效去世，享年67岁。
这是26个学员中第一个离开的，他走的时候，其余25位学员的平均年龄也都到了45岁以上了，最年轻的30岁，3名超过60岁，很多人的双亲均已离去，即便亲人还在的，也因移民、异地、年龄大、感情疏离等原因，无法时常探望。
欧阳先生44岁时来到慧灵，22年朝夕相伴，慧灵就是他的家了，从起初的几十人挤一间屋的狭小住所，到后来宽敞明亮的无障碍家庭，他也是慧灵发展的见证者。
一块生活的伙伴走了，慧灵的人要送一送，送得隆重些、体面些、浪漫些。2018年6月8日，慧灵为这位老朋友举办了追思会。没有哀乐、鸣炮、翠柏，有的只是一纸千鹤、一束百合、一踏素裹，一群相濡以沫22年的生命伙伴的哀思与祝愿。
孟维娜对慧灵第一批的老学员是分外有感情的。早年间，这些学员的家长和机构守望互助，帮着慧灵一步步发展壮大起来，并把孩子托孤给慧灵，这是多么大的信任啊。孟维娜后来在北京生活，每次回去探望这些老学员，学员都会直唤其名和她打招呼、聊天。这一两年，随着学员年龄增长，孟维娜明显感觉到，有几位的精神大不如前了。
刘湘宁是26个学员中第二个走的。
20多年前，在广州市某路段收费站工作的刘湘宁，在清理路面车辆丢弃物的过程中，被一辆疾驶而过的车辆撞成重伤，造成他颅脑重度损伤，持续了2年多植物人的状态。之后虽然苏醒好转，但依旧落下了终身残疾，重度智力障碍，大小便失禁等问题。
工作单位开始为刘湘宁到处寻觅康复疗养单位，最终敲定了慧灵托养中心。他所在的单位一次交了25万，成为交费最多的一位。
那天，刘的单位用担架把刘湘宁送进了托养中心的大门，原先负责治疗的医生留下一句：“如果你们照顾得好，他还能活三五年。”
作为一个需要特别护理的服务对象，刘湘宁日常需要两个人全职服务。当时参与协议的三方也都以为，他是最早离世的人。
每天早晚都有两位老师轮流为他按摩、康复训练，没想到，刘湘宁从一开始的只能躺，变得可以坐起来，再后来可以在工作人员的搀扶下，进行站立和行走训练。照料刘叔多年的员工介绍，慧灵不是医疗机构，提供的就是正常化生活、人与人之间的关怀，但刘叔的康复的确创造了奇迹。随着他的离世，又一个托孤故事画上句号。
“从托付的金钱来算，办理了终生托养第10个年头，这些钱就用完了，客观上来说，这26人已经成为慧灵服务理念和品质的试金石！机构即使在最困难的时候，也没有辜负家长托孤的承诺。”孟维娜说。
来慧灵的孩子越来越多，新问题也接踵而来，最难面对的是各种意外。从23位去世人员的名单上能看出，大部分人都是因病离世，极少数几位则是因为事故离开的，比如溺水、玩火窒息、坠楼、走失。
慧灵每年有两个特别的日子用来怀念这些人，一是每年的清明节，为去世的人举办追思会，使仍在接受服务的孩子悼念他们，体会生命的含义。二是每年6月10日，这是慧灵“法定”的生命警醒日，就是那位12岁孩子因玩火窒息去世的忌日，他的生命因为工作人员的失职永远停在了这一天。
这位孩子是孤儿，被当地教友捡到后送到了天津慧灵。有一天，慧灵的“家庭妈妈”出去买菜，违反制度把孩子锁在家里，孩子在家玩煤气灶，引发火灾窒息死亡。因为孩子是孤儿，就不存在有亲人来追讨责任赔偿款，但两户邻居的墙壁、地板因高温炙烤受到了不同程度的损坏，天津慧灵给每家赔了10万元。这些赔偿用了2年时间，每月定期慢慢还。
“慧灵做到了有担当，不会逃避自己的责任，家长交费和社会的捐款，就是希望我们把服务做好，如果做错了并造成后果，就要负责任。在我们这个心智服务行业，最没意思的就是把责任事故推到不会表达的服务对象身上，或说成是自然死亡，这种类似耍赖的 ‘死无对证’，是对生命的极端不尊重！每个人离开最起码都应该有一个真相吧，出了事如果不通过一个程序性的东西，怎么吸取教训？特别是从尊重生命的角度看。这些听上去好像挺虚无的，但这虚的里头偏偏最重要的就是尊严！”孟维娜强调。
天津事件之后，总部要求全国慧灵，但凡公共区域都要装摄像头，并把这个孩子的忌日定为慧灵每年的警醒日——谨记教训。现在，慧灵已建立起一套完善的预警机制，比如孩子走失了怎么找；找回来了，必须有事故报告。
慧灵的事故几率一般控制在1%之内，这“1%”内走失的学员一般可在当天找回，最长一次的寻人长达4天4夜，最后在郊区的收容站找到。在慧灵这么些年，因为责任事故，孟维娜几次站在被告席上，不得已和家长对簿公堂。
“慧灵30多年历史，责任死亡事故有三个，还有一些非死亡的事故。这些家长一开始都很谅解，因为我们对这个孩子好不好，家长平时是知道的，但出事后，家里的亲戚会帮着飙升赔偿价码，把关系对立起来。而我认为，该怎么样就怎么样，我们有一条制度，不和家长私了—— 首先我们愿意赔偿，赔偿是双方商量的，如果大家达不成协议，就走法律程序。我也不知道以后还会不会再出事故，比如这次赔了几十万，下一个就以这个为例怎么办？”她说。
孟维娜还有个观点——“绝不因1%的风险而放弃99%的自由”，即不以限制学员的自由来实现安全，而是提高服务水平，让学员在相对自由的环境中生活。
“死亡”还有另一种形式接近心智障碍者，那就是他们亲人的离世。
“学员父母去世了，一般会通知我们。我们都紧着问，追悼会是什么时候，以便带着孩子去送终，这是一个很重要的人生感受，不能剥夺学员知道的权利。特别是跟学员比较亲密的人，如果他的父母亲都不在了，他以前还有机会回到原生家庭，现在连这样的机会都没有了。”孟维娜说。
对参加学员亲属追悼会的提议，有时能获得对方同意，有时一句“我们回去商量一下”，便是委婉拒绝了，一是担心孩子去了出现情绪问题，还有的考虑到追悼会上有重要领导或人物出席，综合衡量后觉得学员不便出现为好。
虽然没有任何科学依据，但孟维娜隐约觉得，也许是出于血缘至亲间的联系，在亲人去世前后，一些学员在即便不知道的情况下，也会出现一些情绪上的波动，好像他也有感觉，肯定发生了什么事，只是说不出来。
“所以，我们必须把真相告诉他，否则他会很奇怪，为什么家里人不来接我，父母亲怎么不见了。”孟维娜解释，“我们会慢慢跟他讲，他们的认知能力有限，可能明白，也可能不明白，起码在心理学上来讲，它是一个很重要的环节，否则他会想，我是不是被抛弃了，没人理了？”
逢年过节，慧灵都会动员学员的亲属，尤其是父母已经去世，只剩兄弟姐妹的，把孩子接回家团聚一下，回到原生家庭他熟悉的那种感觉，哪怕不过夜，吃一顿饭再送回来也行。
“当然这也有些副作用，有的人回去后情绪更加波动，因为他不会把所有的事情联系起来，更不会想到，我回来对我的兄弟姐妹是个负担。”孟维娜补充。
英国一家慈善团体Autistica公布的调查报告显示，自闭症人群平均寿命比普通人短18年。同时患有自闭症和智力障碍的人去世得更早，平均比普通人早大约30年。高达40%的自闭症人士同时患有癫痫，这也导致了许多早期的死亡。
2017年，美国公共卫生杂志上发表的一项研究发现，美国自闭症人士的预期寿命为36岁，而一般人群为72岁。研究指出，自闭症人士死于各种伤害的可能性要高40倍。大约28％的人死于受伤，其中大多数是窒息和溺水。溺水风险在大约5至7岁时达到峰值。
不过，从孟维娜的观察看来，心智障碍者的寿命正随着医疗水平的整体提高而提高，尤其是后期护理水平的高低，起到了非常重要的作用。慧灵的26名终生托养的学员就是比较好的例证，20多年间，只有3位去世，其他都健在，其中有一位已经73岁了。比如，世界上第一个被确诊为自闭症的人，美国的唐纳德今年已经89岁了。
孟维娜希望，所有慧灵的学员在活着的时候，在专业支持下，能够尽最大可能地参与社区活动，身心稳定，有自己的生活重心，对生活有期待。在离开时，尽量减少痛苦，有尊严地走完一生。
她同时建议，身为家长应尽早订立遗嘱，对自己去世后特殊孩子的监护和托管事宜早有计划。
