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南方周末:“星星的孩子”面临“成年困境”

发布时间:2019-04-08    浏览量:92

“放星家园”里,孩子坐在门口听音乐。 (受访者供图/图)

(本文首发于2019年4月4日《南方周末》)


郭德华指出,自闭症服务是一项专业性、综合性很强的工作,需要多方面的整合与合作,“任何一个机构希望成为孤独症的终身之托,可能只是一个美丽的希望。”

每个星期五下午三点,是广州慧灵智障人士托养中心(以下简称慧灵托养中心)家长接“孩子”回家过周末的时间。


2019年3月29日,3月的最后一个周五,34岁的赵锋一直眼巴巴地看着来来往往的人。每周五妈妈接他回家,这周临时有事3月28日来看他了,但到了周五,他还是习惯等。


同样是34岁的王乐是老住户,住了十多年,家人和他约好每个月回家一次,迄今他说话时分不清“我”和“你”的区别,胳膊碰痛了也不会表达,就反复碰,直到流血被人注意到,但回家的时间,被他奇特地牢牢记住,时间约好了,就再不能改,“否则就会出大问题”。


慧灵托养中心社工黄海潮告诉南方周末,赵锋和王乐的行为属于典型自闭症的症状。自闭症,又称ASD(Autism Spectrum Disorder)孤独症谱系障碍,是一系列复杂的神经发展障碍,患者大脑处理信息的方式异于常人,都存在一定社会、语言交流障碍以及重复刻板行为。


1996年3月购置建成的慧灵托养中心,目前住了105名包括赵锋、王乐等自闭症患者在内的大龄心智障碍者。这些“大孩子”平均年龄在30岁以上,被认定为智力残疾,依据世界卫生组织(WHO)的智力残疾分级标准,一到三级的智力残疾,在日常生活中都需要专人照顾。


2019年4月2日世界自闭症关注日,民间机构五彩鹿自闭症研究院发布了一组最新数据,显示90%的自闭症患者仅凭个人难以实现独立生活。


目前,中国超过千万的自闭症患者中,赵峰、王乐这样的“大孩子”数量惊人,针对成年自闭症的养护机构国内尚未有权威的统计数据。人们更多关注自闭症儿童的早期干预,但自闭症的核心障碍可能持续终生,成年自闭症患者的养护与托养,正在成为家庭和社会共同面对的严峻问题。


需要专业机构托养


“如果说成年ASD患者,应该大于800万。”


中国精神残疾人及亲友协会副主席兼秘书长、孤独症(工作)委员会(以下简称中国精协孤独症委员会)主任郭德华在接受南方周末采访时坦言,目前国内仍没有权威的统计数据,“因为既没有全国的流行病学调查,也没有全国性抽查。”


据自闭症患病率约1%推算,在中国自闭症儿童大于200万,每年新增约10万,自闭症患者总数超过1000万。而孤独症的治疗至今仍是医学上的难题,不知病因、无药可医、终身伴随。

妈妈杨云最早发现王乐有些不同是一岁半。1986年,是1982年陶国泰教授首次确诊4例自闭症之后的第四年。


杨云曾带着王乐尝试各种方法和短期训练,也试了针灸、气功,收效甚微。送去幼儿园三次,请了保姆陪着上学,都因为孩子的不合群行为被退回来。

杨云只得决定把孩子留在家里,请了保姆照看。三十多年前,夫妻俩每月总计一百多元的工资,保姆的费用就要花去近四十块。后来费用不断上涨,保姆却越来越难请。


王乐越长越高,十几岁就长到了近一米八,“因为他个头比较大,虽然没有攻击性,但走路还是会横冲直撞,保姆都比较怕他,甚至躲着他。”杨云告诉南方周末。

2006年,经过朋友推荐,杨云带着20岁的王乐来到慧灵托养中心,经过评估后留了下来,一个月接回家一次,一住13年。


“他们每个人的特点都不一样”,社工黄海潮熟知每个人的特点,有的人不喜欢不愿意刷牙,不爱交流,但有些人很喜欢交流,赵锋是中心最活泼的学员,他和外界对话的方式是手上塑料袋里的纸笔,他热衷找来访者签名,趁机和他们说话。王乐迄今走路依然有点莽撞,但他很爱干净。


在托养中心里生活都极为规律,8点半晨会,9点早操,9点25分喝水休息,9点45分主题活动,10点半喝水休息……每个人都有一个长期目标,分别提高生活自理、语言交往、社会认知、运动能力、感知统合、社会适应等7个方面的能力,比如说生活自理,就是要做到能自己刷牙、自己上厕所,独立冲洗。社会适应可以表现在去社区里的KTV唱歌,首先可以安静下来听歌,然后是边听歌边拍手,第三个进步是跟着节奏拍手。


通过这些规律的生活和训练,学员们的情绪和认知都有所改善。黄海潮告诉南方周末,不少“大孩子”回家反而不适应,“因为生活不规律,就会有情绪”。自闭症患者因认知差异大,情绪不稳定,就导致行为问题频发,突发情况较多。因此,稳定情绪和理解需求很必要。


黄海潮坦言,大多数的心智障碍患者,都需要长期乃至一生的专业康复服务支持,“如果脱离专业机构和家庭,基本不能独自生活”。

(梁淑怡/图)

缺乏就业支持

福州安安儿童康复中心的的曹芳这些年一直在想这些问题,经过培训的自闭症患者长大后怎么办?


2019年3月中旬,曹芳的文章《那个捧儿子“臭脚丫”的父亲走了》一时间传遍网络,单亲爸爸林熙和自闭症儿子的故事催人泪下,爸爸在岗位上猝死,留下了照顾儿子的“十大注意事项”:“爱撕纸巾”“看到水就要冲过去玩”“爱玩水,刷牙、洗手、洗澡都是装样子”“睡觉起床脱衣穿衣都能自己完成,但要给指令”“着急会咬手背”……


“猝死”击中了自闭症孩子父母内心最敏感而脆弱的那根弦,家长的留言让曹芳几度落泪。很多人都关心孩子怎么办,短短几天仅私下转账给她的爱心捐款就达到57590元,3月20日通过腾讯公益筹款后,曹芳将收到的善款交由福建省助困公益协会代管。


孩子的问题,曹芳想的比谁都多,她不仅是机构创办者,也是自闭症患者的家长。


2006年,曹芳发现儿子有些异常,几乎和所有自闭症家庭一样,他们经历了惊慌、否认,一次又一次尝试各种治疗的过程。一次次点燃希望又被浇灭,最绝望的时候,曹芳在家人外出后打开家中的煤气,想和孩子一起“解脱”,所幸被及时发现才活下来。


“从那时起,我就认定要和儿子走一辈子。”她说道,“在无望的事实面前,有时候死亡并不是一种勇敢,活着才是。”


数据显示,国内一半以上的自闭症康复机构都是由自闭症家长创办。虽然针对智力残疾的社会支持体系在国内逐渐形成,但大部分社会压力依然主要由家庭承担。


另一个现实问题是,现在的自闭症康复机构很少开设针对大龄孤独症孩子的课程和相关职业培训,特殊学校基本只能上到16岁。据中国精协孤独症委员会2015年发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》,在针对71家机构和4100余名家长的调研中,93%的家长认为孩子无法得到职业培训和就业支持。


2014年8月成立的北京雨人烘焙坊,也是一群自闭症孩子家长发起成立,教大龄自闭症患者学习烘焙。其中两名孩子在读特教职业学校,已是高二,一年之后就要毕业,他们的母亲也在发愁孩子毕业之后怎么办。有家长提出,即便能力好一点的自闭症患者,接受技能培训的时间应该更长一些,即使学不到东西,“好歹孩子有个地方去”。


曹芳思来想去,2016年决定在康复中心的基础上创办大龄自闭症儿童康复及支持就业服务场所“放星家园”,经过两年艰难的选址和筹资建设,2018年7月1日正式运营,成为13个孩子的新家,林熙的儿子昊添也会继续托管在这里。

托养的民间尝试

针对社会组织对托养服务的尝试,郭德华指出,“值得鼓励探索与尝试,但很难!难在服务内容和质量如何保障、机构自身缺乏保障体系,如何确保可持续发展。”

成立26年的慧灵托养中心体会很深。


1985年,慧灵托养中心的创始人孟维娜创办了广州至灵学校,该学校为一百多位心智障碍孩子家长每人借出资500元“众筹”创建,1990年在教育局登记,根据规定只能招收16岁以下的学龄儿童。


“教育资源是有限的,大年龄的孩子不走,小年龄的也进不来。”孟维娜支持将小龄和大龄的孩子区分开来,为了不让毕业的孩子无处可去,慧灵托养中心由此诞生。


谈及当时的情形,她告诉南方周末:“老家长们经历了从至灵转到慧灵,都变‘精’了,对服务的延续性有危机感,担心到了一定年龄又会被‘赶走’。”当时,广州有家机构创新性地提出“终生托养”的概念,家长一次性交一笔钱,机构承诺照顾孩子到离世,传单发到了慧灵门口,这对家长特别有吸引力,他们便组团给孟维娜做“思想工作”。之后的三年时间里,陆续有26名家长交钱在慧灵办理终生托养协议,根据孩子年龄、身体状况不同,费用在8万-12万元之间(一位植物人25万),基本是10万元。为了将责任划分清楚,双方签订的协议通过广州市公证处进行公证。


慧灵用这笔资金的一部分购置了包括目前广州慧灵托养中心在内的房产,随着机构不断发展和规范,再按市场价对房产的产值和租金进行评估之后,租金用于26名托养人(2018年有一名去世)的支出。现在“每年的资金缺口大概在100万。”孟维娜坦言道:“事实上机构从来没有按成本收费,每一个包括按月交费托养的孩子,都有缺口。”换言之,服务多一个压力也多一个。


26年来,能进入慧灵托养中心的人并不多。“几乎每天都有家长打热线咨询电话,”黄海潮说道,“考虑到便利、就近和获得户籍所在政府优惠政策几个因素,我们一般会将家长推荐到所在城市或就近的慧灵,或者其他的一些机构。”而对于一些比较偏远的地方,他们也不知道该推荐去找谁。


资金和人才成为慧灵目前面临的最主要困难。理想设计是家长付费、政府补贴、公益筹款共同来承担机构运营费用,但服务成本远远高于付费和补贴的资金,目前的资金空缺依然靠慧灵长期的社会筹款来填补。


从2012年开始,持有一、二级残疾证的广州市户口学员可以享受残联针对机构运营提供的“每个月1000元长期托养服务补贴”,2017年之后补贴范围拓宽到三、四级残疾人,但由于各种条件的限制,中心仅有一半被托养人符合申请条件。


同时机构的规范性也需要进一步提升,2018年按照养老院的标准对中心消防进行二次改造就花去了10万元。


除了资金空缺,人才也是一大难题。黄海潮2013年从社工专业大学毕业来到托养中心工作至今,他是这里第一个有社工证的员工。根据理想的设计,托养中心应主要由社工、特殊教育老师、物理治疗师、有护理证的护理员组成。但由于不能提供高薪酬,特殊教育老师一直空缺,唯一的一名物理治疗师和黄海潮同年来到这里,曾是中山三院的物理康复师,受到妻子做公益的影响来到慧灵。“有‘抱负’的人才能留在这边。”黄海潮有些无奈。


虽然困难重重,但慧灵近年来发展很快,已在全国19个省份30个城市落地,与当地民政系统和残联合作,“对智力残障家庭来说,就近入住,和家庭保持密切联系,才是我们最理想的方式。”黄海潮告诉南方周末。

社会保障需要 顶层设计

据中国残疾人联合会《2018年残疾人事业发展统计公报》数据显示,截至2018年底,全国已有残疾人康复机构9036个,其中,1811个提供孤独症儿童康复服务,但针对成年自闭症的托养机构,国内基本没有相关数据,大部分成年自闭症患者在家养护。


相关政策针对成年孤独症服务与支持也较少,以残疾人的普惠政策为主集中在就业,引导大龄服务行业发展、大龄安置等政策较少。

自闭症家庭目前也享有各种类型的补助,但力度有限。同时各地的福利政策也存在差异,大到地区城市之间,小到同城不同区的政策也不尽相同。


以广州市为例,家住越秀区的宁宁妈妈告诉南方周末:“重残补助之外,还有一些护理费的补贴,有的是按月发,有的按年发,平均每个月不到500元。天河区会好很多,每个月托养补助有1500元。”家住天河区的杨云印证了这一说法,据她介绍这笔补助是天河区残联针对此类托养家庭,需要用托养机构开具的发票报销。另外,对于居家照顾的家庭区残联也会进行帮扶,每周有义工上门服务一到两次。


尽管每个月宁宁的托养费及开销占去了家庭退休工资的三分之一,但宁宁妈妈依然庆幸至少孩子有地方可去,毕竟这样的学校和床位是很难找。


最近听说广州市政府将在萝岗附近办一个针对特殊孩子的养老院,她便和许多家长一起去排队。“政府办的机构会更便宜一些,我已经排到了三百多名,先排着。”宁宁妈妈说道。广州市残疾人安养院相关负责人在接受南方周末采访时介绍,市残疾人托养中心(星安居)已完成项目主体的土规调整、用地预审工作,其他前期筹建工作正在推进。“星安居为心智障碍残疾人和自闭症患者提供集中托养服务,拟设床位1300张。”据2016年8月发布的广州市残疾人寄宿托养机构信息表显示,广州市共有15家残疾人托养机构,1家公办,14家民办。


家住西安市的刘文告诉南方周末,“现在国家给的很多福利待遇都享受不上,因为那种机构特别少,离家又比较远。”据介绍,西安市能够拿到政府补贴的指定托养机构也仅十几家,规模不超过100人,名额极其有限。


此外值得注意的是,这些福利政策都有户籍限制,将外来务工人员及流动人口等的自闭症家庭排除在外。慧灵目前落地的30个城市集中在一二三线城市,小县城少有涉及,收费都在2000元左右,意味着农村等地的家庭想要托养也会受到经济条件、距离等的限制,很难实现。


“低保”也是慧灵家长群里讨论很热烈的问题之一,国家的低保政策以家庭成员的平均收入为标准,“30岁的‘大孩子’,父母基本都已经退休了,平均下来可能刚刚压线,就不能享受到这一政策,但支出费用很大。”孟维娜解释,“国外一种可供借鉴的方式是将18岁以后的孩子都视为正常的独立的个体。”


孟维娜认为,从保障上讲,需要顶层设计,从普查建立数据库开始,提供一个安全的保障。这个责任不是一个社会组织能做的。这与2017年全国两会上全国人大代表孙鹤娟提交的《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》议案不谋而合:“希望对自闭症群体建立一个终生服务体系,从出生到终老,针对各个阶段的不同需求都要有关怀。”


2018年春节,曹芳和儿子熊大、刚来一个月不能回家过年的康康一起在放星家园过了第一个春节,她期待着未来果蔬园、工作坊、生活馆、双养馆可以在这里落地。


静谧空旷的村口,熊大来接她,一米八的个头、两百六十斤的体型,行李箱在他胖胖的手上就像小文具盒,轻轻一提就走了。看着他紧跟在舅舅身后走远的背影,曹芳突然觉得熊大也是个能保护妈妈的男子汉了。但她知道,他“走不远”,需要妈妈和社会保护一辈子。

(文中赵锋、杨云、刘文、宁宁、王乐、熊大、康康均为化名)